Проект в поддержку особых детей "СЕГОДНЯ"
Блог - «ХРУСТАЛЬНЫЙ» РЕБЕНОК МОЖЕТ И ДОЛЖЕН БЫТЬ ПОЛНОЦЕННЫМ ЧЛЕНОМ ОБЩЕСТВА, А ДЛЯ ЭТОГО НУЖНА ГРАМОТНАЯ И СИСТЕМНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ – ВРАЧ НАДЕЖДА ЕПИШИНА.
Помочь
3-03-2017, 22:19  204

«ХРУСТАЛЬНЫЙ» РЕБЕНОК МОЖЕТ И ДОЛЖЕН БЫТЬ ПОЛНОЦЕННЫМ ЧЛЕНОМ ОБЩЕСТВА, А ДЛЯ ЭТОГО НУЖНА ГРАМОТНАЯ И СИСТЕМНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ – ВРАЧ НАДЕЖДА ЕПИШИНА.

Знакомьтесь – Ярослав Кочанов, 4,5 года, участник реабилитационной программы «Сегодня». С виду обычный шаловливый парнишка, все норовит выскользнуть у мамы Юли из рук и побежать по своим детским делам. Глядя на него трудно поверить, что в свои четыре года он перенес 10 серьезных переломов и столько же операций.
- О том, что у Ярика несовершенный остеогенез или так называемая «хрустальная» болезнь - хрупкость костей, мы узнали только в шесть месяцев – чистили носик – сломали бедро… уперся ножкой, - рассказывает Юля.
Дальше череда переломов, операций, из-за ранних наркозов – задержка речевого развития. Сейчас Ярослав ребенок-инвалид.
Государственная поддержка сводится к выплате пенсии, индивидуальным программам, взаимодействии с Центром реабилитации для детей-инвалидов. По словам Юли, все это значимо, но рассчитывается не из индивидуальных потребностей конкретного больного, а из возможностей бюджета.
- В Центре мы посещаем логопеда раз в неделю, а для получения результата – нужно три занятия. И так во всем. Эффективная реабилитация не может быть частичной, результат появляется при системной, постоянной работе с малышом и здесь, конечно, мощной поддержкой выступают благотворительные фонды, - утверждает мама Ярика.
Благодаря проекту «Сегодня», Ярослав два раза в неделю ходит на индивидуальные занятия в бассейн Fitness Family и к логопеду.
Тренирует Ярика инструктор с опытом работы с детьми-инвалидами Юрий Агеев.
- Детки с таким диагнозом обычно ведут малоподвижный образ жизни, хотя при несовершенном остеогенезе крайне важно создать мышечный каркас, который будет защищать и поддерживать хрупкие кости. Плаванье – один из немногих видов спорта, который просто необходим для полноценной реабилитации и дальнейшего развития таких пациентов, - поделился опытом Юрий.
Результат от занятий заметила и мама Ярика, говорит, что уже через три недели он стал ровнее ходить (у него разница между длиной ножек 5,5 сантиметра), научился не бояться воды, плавать со спецприспособлениями.
- Он у нас очень сообразительный и активный. Надеюсь, что ему удастся догнать в развитии своих одногодок, хотим, чтобы пошел в обычную общеобразовательную школу, вел полноценную жизнь, - делится планами, глядя на сына, Юля.
Врач по образованию и руководитель медицинского проекта «Сегодня» Надежда Епишина уверена, при системном подходе к реабилитации у ребят с таким серьезным диагнозом есть все шансы стать полноценными членами общества.
- Пока мы помогаем пятерым «хрустальными» детками – это занятия с логопедом в центре развития «Речь» и гидрореабилитация в сети семейных фитнесс-клубов Fitness Family. Для одного ребенка курс, 10 занятий в бассейне, стоят 13.000 р., а чтобы получить результат нужно заниматься постоянно. Хотелось бы к этому вопросу привлечь побольше неравнодушных людей, чтобы не прерывать занятия в течении года, а также расширить круг подопечных, - обозначила цели Надежда.
ПОСЛЕСЛОВИЕ: Несовершенный остеогенез – заболевание генетическое, появление которого невозможно предугадать. В семье Кочановых растет старшая дочка, Надежда, ей 14 и она состоит в олимпийском резерве по прыжкам в высоту. Как утверждает Юля, в роду ни у ее мужа, ни у нее самой такого диагноза никому не ставили. По подсчетам межрегиональной пациенткой организации «Хрустальные люди», президентом которой является Юлия, сейчас в Санкт-Петербурге постоянно проживают до 20 «хрустальных» деток и взрослых.

Виктория.

страничка Ярослава на нашем сайте