Проект в поддержку особых детей "СЕГОДНЯ"
Блог - НИЧЕГО НЕ БОЛИТ! ЛЕЖАТЬ СКУЧНО!
Помочь
3-03-2017, 22:29  236

НИЧЕГО НЕ БОЛИТ! ЛЕЖАТЬ СКУЧНО!

Так хочется поделиться успехами наших подопечных. Рассказать о каждом их достижении, поблагодарить всех, кто принимает активное участие в судьбе тяжелобольных детей. И ведь, действительно, прогресс есть! Наши малыши ведут активную социальную жизнь: ходят в школу, посещают музеи и выставки, творческие и кулинарные мастер-классы. Многие из ребят удивительные и талантливые люди. Диву даешься, откуда у маленького человека берутся силы, как ему удается не замечать все тяготы болезни и изнурительного лечения? Ответ очевиден: мамы и папы, тренеры и врачи вселяют в ребенка уверенность, делают его стойким и не по годам мудрым.
К сожалению, несовершенный остеогенез болезнь коварная и злая! Люди с этим диагнозом вынуждены вести себя очень аккуратно, буквально контролируя каждый шаг. Трудностей добавляет тот факт, что в нашем «культурном» городе пока плохо работает правительственный проект «Доступная среда». Инвалиды часто вынуждены просить посторонних людей помочь им спустить коляску или подняться по лестнице. Чтобы оценить важность программы «Доступная Среда», достаточно вдуматься в статистику: среди взрослого населения Земли каждый десятый человек имеет сложности с самостоятельным передвижением. Барьеры – это не только угроза комфорту и социализации людей, но и возможные потери для объектов той части аудитории, которой просто не по силам преодолеть ступеньки и лестницы без специального оборудования. Так случилось, что один из наших ребят, Миша Канашев, тяжело пострадал во время посещения музыкальной школы.
«После занятий, мы выходили из школы, был сильный гололед. Пандус у здания отсутствует, приходиться спускать и поднимать коляску самой. В тот злополучный вечер, помочь нам вызвалась пожилая женщина. Во время спуска бабушка поскользнулась и потянула коляску с ребенком за собой. В результате падения коляски, Миша получил компрессионный перелом позвоночника»,- рассказывает мама Михаила – Ольга.
Теперь Мише и Ольге придется провести в больнице полгода. Мальчику запрещено вставать с постели, он лежит на специальной кровати «У меня ничего не болит, лежать скучно!», - с огорчением рассказывает ребенок. Мама, как и тысячи других матерей детей-инвалидов, была вынуждена оставить работу, чтобы обеспечить сыну качественный уход, а значит полноценное развитие. Канашевы не унывают. Ольга не дает сыну расстраиваться. Мама делает все возможное, чтобы ее ребенок получал самое лучшее. Многолетний опыт преподавания в младших классах помогает организовать учебный процесс в условиях больничной палаты. Ольга не только конструирует, но и сама изготавливает различные приспособления, которые помогают ребенку заниматься лежа. Для удобства выполнения гигиенических процедур, разработала и сшила модель специальных брюк для лежачих пациентов. Мишеньке повезло с мамой. Ольга с первых минут располагает к себе, ее открытая улыбка, теплый, вкрадчивый и спокойный голос вселяют уверенность. Нежно заботясь о своем сыне, во всем поддерживает его и развивает волю будущего мужчины. Кроме того, сама, будучи творческим человеком, старается развивать и ребенка. Миша играет на флейте и много рисует.
«У Миши раскрылся новый талант», - делится Ольга успехами сына и демонстрирует первые работы. Стоит отметить, что рисунки, действительно, талантливые.
Снова и снова мы поднимаем вопрос об организации качественного медицинского наблюдения и лечения больных остеогенезом в Санкт-Петербурге. Родители «хрустальных» детей вынуждены скитаться из больницы в больницу, чтобы оказать своему ребенку квалифицированную помощь. Несмотря на озабоченность врачей этим вопросом, обособленного центра реабилитации в городе все еще нет. Дети ездят в Москву на капельницы несколько раз в год. Благотворительные фонды- это единственное спасение для родителей, чьи доходы не в состоянии покрыть баснословные расходы на лечение.
Регулярные курсы реабилитации, организация доступной среды и поддержка со стороны государственных органов, позволят «хрустальным» людям жить полноценной жизнью, рожать детей и не бояться завтрашнего дня. Болезнь-не приговор!
Для того, чтобы процесс реабилитации Миши проходил быстро и эффективно , лечащий врач порекомендовал после длительного неподвижного периода комплекс реабилитационных мероприятий: покупку специального электромиостимулятора (стоимость около 200 т.р.). Обязательно плавание в бассейне, курсы массажа и ЛФК, а также санаторно-курортное лечение в Крыму. Все это осилить неработающей маме «хрустального» ребенка просто не по силам. До травмы позвоночника Миша проходил очередной курс гидрореабилитации, который оплачивается в рамках благотворительной программы «СЕГОДНЯ». Благодаря поддержке неравнодушных людей, наши подопечные могут получать качественную и эффективную реабилитацию: https://vk.com/fond_segodnya
По вопросам сотрудничества писать руководителю программы Надежде Епишиной: info@todayspb.com

Автор: Ирина Самусенко

страничка Миши на нашем сайте

НИЧЕГО НЕ БОЛИТ! ЛЕЖАТЬ СКУЧНО!