БП "Сегодня"
Блог - Хрустальные мечты: мама ребенка с несовершенным остеогенезом добивается установки в школе спецоборудования для колясочников
Помочь
2-03-2017, 18:31  113

Хрустальные мечты: мама ребенка с несовершенным остеогенезом добивается установки в школе спецоборудования для колясочников

Хрустальные мечты: мама ребенка с несовершенным остеогенезом добивается установки в школе спецоборудования для колясочников

Сюжет на телеканале Санкт-Петербург о нашем подопечном хрусталике.

Уже больше года петербурженка Ольга Канашёва добивается установки специальных подъемников в школе, где учится ее сын. У 9-летнего Миши болезнь хрустального человека. Передвигаться без коляски сейчас он не может. Мама попросила установить в учебном учреждении спецоборудование. Смольный средства выделил, но с ремонтом не торопятся. Мария Евсюкова познакомилась с Мишей и узнала, о чем он мечтает.

Людвиг ван Бетховен «Сурок». Исполняет Миша Канашев. Кажется, произведение выбрано неслучайно. Изо дня в день этот мальчик, словно герой одноименного фильма, переживает одну и ту же цепь событий, вырваться из которой ему невозможно.

Миша Канашев: «Я бегать не могу и прыгать, а так, когда я буду делать зарядку, я делаю ее, я могу и ходить и делать упражнения стоя, подниматься по лестнице, не держась ни за перила, ни за что».

В свои 9 лет Миша пережил 21 перелом. У ребенка редкая неизлечимая болезнь — хрустального человека, так в народе называют несовершенный остеогенез. Достаточно одного неверного движения, чтобы Мише нанести серьезный вред. Когда мальчик появился на свет, родителям предложили от него отказаться.

Ольга Канашева, мама: «Когда муж пришел, ему предложили написать заявление. Но это не про нас и не для нас. Ребенок это наш и мы готовы помогать, он ни в чем не виноват, что он родился с таким заболеванием».

Жизнь обычного человека для ребенка крайне опасна. Но Миша не отчаивается — занимается музыкой, играет в шахматы, собирает модели самолетов. Говорит, что недуг можно победить, если изменить к нему свое отношение. Поэтому застенчиво, но с гордо поднятой головой Миша строит планы на будущее.

Миша Канашев: «Буду собирать всякие модели, конструировать или делать самолеты, которые летают. Я еще не определился, или врачом, или конструктором. У меня два варианта».

В России в перечень редких заболеваний хрустальный недуг вошел совсем недавно, в 2012 году. Но стандартов лечения в стране до сих пор нет. Единственное место, где Мишу приняли, частная московская клиника, мальчик там наблюдается с 5 месяцев. Образовательные учреждения к обучению детей с редким заболеванием тоже не готовы. Гимназия, которую посещал Миша, оказалась недоступна для ребенка — специальных подъемников в школе нет. Поэтому сейчас мальчик занимается дома с мамой.

В октябре прошлого года Ольга написала письмо в комитет по социальной политике. Его специалисты на просьбу женщины ответили незамедлительно, выписав гимназии предписание обеспечить доступность образования для всех детей.

Ольга Канашева, мама: «Просим комитет по образованию совместно с администрацией Фрунзенского района создать условия для инклюзивного образования детей-инвалидов, в том числе универсальной безбарьерной среды для беспрепятственного доступа в гимназии 295, в котором проходит обучение Канашев Михаил».

Уже больше года Ольга Канашева добивается от директора гимназии безбарьерной среды для своего сына. Но видимо, о новом законе доступности образовательных пространств, который принят в январе текущего года, школа не слышала, а общаться с журналистами не торопится.

— Вы сказали, что он в школе сегодня, он был в школе, был точно, я на первом этаже нахожусь, он на втором. Минут через пять я скажу вам.

Пока школа раздумывает, перезванивать журналистам или нет, ситуацию в Смольном взяли под контроль.

Екатерина Майборода, пресс-секретарь комитета по социальной политике: «В бюджете предусмотрено финансирование для таких нужд. Это финансирование идет через комитет по образованию. Такое финансирование можно предусмотреть в бюджетных строках района и в конце концов, можно обратиться за помощью к благотворителям».

В начале 2017 года в гимназии запланированы работы по обустройству безбарьерной среды для особенных детей. За школьную парту Миша вернется ориентировочно в феврале. А пока мальчик рассуждает о жизни и как стать настоящим мужчиной.

Миша Канашев: «Чтобы быть мужиком, что нужно? — Подтягиваться и делать зарядку?».

источник

[/xfgiven_img1]