БП "Сегодня"
Наши подопечные - Канашев Миша
Помочь
29-05-2014, 15:45  1739

Канашев Миша

Родился: 21.11.2007г  в городе Санкт-Петербург
Диагноз: несовершенный остеогенез

История

"В 36 недель на свет появился долгожданный и уже очень любимый божий человечек Канашев Михаил Александрович! Какое это счастье почувствовать себя во второй раз мамой! Но....Днем на осмотр пришел врач, посмотрел малыша и сказал, что у него перелом ключицы и бедра, и что его нужно госпитализировать в ДГБ 1. На следующий день муж помчался к нашему малышу и там врач сказали, что у ребенка редкое заболевание: несовершенный остеогенез. Я, мой муж, дочь здоровы, разве что болеем простудными заболеваниями, да и то очень редко. Когда муж увидел нашего сынишку, расплакался: неподвижно лежит маленький "комочек" в одном памперсе, под теплой лампой на специальном столе. Врачи боялись его одевать, чтобы ничего не повредить, т.к. пока везли на специальном транспорте, произошел перелом в левой лучевой кости. На третий день я убежала из роддома к сыну, т.к. должна была быть рядом с ним и кормить грудью. Но мне не разрешали брать его на руки. Тогда я сцеживалась и кормила своим молоком из рожка.
Что это за заболевание объяснили мужу, а потом уже и мне наш лечащий врач и заведующая отделением. Рассказывали, а сами с опаской посматривали на нас (теперь мы знаем почему: на момент 2007г. за 3 года к ним поступило 3 малыша с этим диагнозом - один ребенок умер, а от 2-х отказались родители).Но когда узнали, что мы никому не отдадим наше "чудо", то врачи (все без исключения) чем могли, стали нам помогать: учили ка кнужно с таким ребенком обращаться, как переодевать, во что одевать, как купать и т.д.
Произошел в нашем случае какой-то сбой на генном уровне, как объяснили потом генетики.
В Мише много радости и ощущения праздника, но он родился с редким заболеванием, которое только в 2012 г, благодаря письмам родителей (наша семья принимала активное участие), 26 апреля 2012 года Постановлением Правительства РФ № 403 заболевание несовершенный остеогенез включено в перечень (п.22 Перечня) жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
6,5 лет в нашей семье идет борьба за жизнь этому замечательному "хрусталику". Нашли платную клинику, где проводилось дорогостоящее лечение и оно не на один год. Мы готовы бороться и делать все, что от нас зависит, чтобы помочь малышу.
С 5-ти месяцев Миша получал в частной клинике (в течении 3-х дней) инъекции, в результате чего значительно снижается частота переломов, уменьшаются боли в костях. Но это лечение длительное, его нужно проводить каждые 3 месяца. Провели 10 курсов лечения, которые нам помогли оплатить АиФ.
В 1г 7 мес. Миша пошел, а через 2 месяца, 25.09.2009г, гуляя на площадке, Мишутка стал спускаться с горки, и....перелом бедра с последующей деформацией. 23.05.2010 произошел перелом двух костей голени, когда мы играли в песочнице, но несмотря на то, что наложен гипс, через 3 недели малыш встал на ноги и, опираясь на детский стульчик, пошел. Мы уже собирались ехать в ДГБ 1 снимать гипс, Мишутка попросил сам одеть сапожок на здоровую ножку и спустился аккуратно с дивана, произошел щелчок- мы поняли, что опять перелом, это был перелом левого бедра.
Несмотря на боли, которые приходится переносить малышу, он очень живой и подвижный ребенок. За 6,5 лет у Мишутки произошло более 20 переломов. Не описать словами, что испытываешь на душе, когда происходит перелом. Лечение нужно продолжать и не только лечение, но и реабилитацию после переломов, необходимо ежегодное санаторно-курортное лечение, в котором нам постоянно отказывают, плавание в бассейне - это жизнь "хрустальных" людей.
Необходима консультация германских или канадских врачей по постановке телескопических штифтов, которые у нас (в России) не делают.
Мы, взрослые, не испытали того, что уже пришлось пройти этому человечку, сильному духом!
С 4-х лет Мишутка занимается шахматами, вышивает, прекрасно конструирует из "лего" модели машин, кораблей и т.п.
Сижу я, смотрю на своего малыша и думаю, почему его жизнь зависит от денег. Я была уверена и учила своих учеников, что жизнь и счастье нельзя купить, что все это измеряется не купюрами. А оказалось, что и купить можно, но только не для ребенка, которого угораздило родиться в обычной семье, где мать бывший учитель начальных классов, а отец рабочий и нет у нас средств, которые просто необходимо "пустить" на лечение и реабилитацию для Миши.
Я не жалуюсь, я счастлива, что проработала с детьми и горжусь каждым своим учеником. Но в свои 47 лет так и не понимаю, почему детские жизни зависят от денег.
Прошу открыть сердце для проявления благородных порывов и проявить отзывчивость. Нам необходима конкретная помощь "хрустальному" человечку, жителю Санкт-Петербурга, чтобы защитить его здоровье.
От имени своего сына, который каждый день страдает от неизлечимой болезни, ПРОСИМ нас услышать. В суете предпринимательства успейте сделать ДОБРОЕ ДЕЛО! О вашей деятельности и вашей помощи будут информировать СМИ.
С глубоким уважением, семья Канашевых."


СТАТЬИ О МИШЕ:
ria.ru/tv_society/20120326/606544423.html
www.tv100.ru/news/Hrustalnyj-malchik--ne-iz-skazki-33477
о Мише в нашем блоге
и тут НИЧЕГО НЕ БОЛИТ! ЛЕЖАТЬ СКУЧНО!

ПОМОГЛИ:
На курс реабилитации летом 2014 г. собрано 20 000р.
Также перечислены средства, собранные на празднике 07.09.14 в г.Кронштадте (Подробнее в теме "что сделано") на сумму 28500р. на лечение.
Благодаря поддержке председателя попечительского совета Марии Голубевой была оплачено инвалидное кресло-коляска Отто Бокк для домашнего использования(65 т.р.)
Спасибо сотрудникам компании ООО "Ника" за помощь с оплатой сложной ортопедической обуви в размере 18 т.р. (апрель 2015)

Сейчас Мишутка ОСТРО НУЖДАЕТСЯ в реабилитационных мероприятиях: в 3-4 курсах массажа в год по 15-20 сеансов, ЛФК, плавание в бассейне и водная терапия, которые позволяют совершать самостоятельные движения с минимальным риском переломов. Курсы массажа,ЛФК,бассейн помогут поддерживать мышцы в тонусе и избежать атрофии, предотвратить возникновение остеопороза, вернуть кровообращение в норму и укрепить кости.

НОВОСТИ:
очень нужна помощь:
в приобретении абонементов в бассейн - занятия могут проводиться только под руководством тренера - специалиста . Бассейны в реабилитационных центрах для них уже не подходят, т. к. малы, а мальчишкам жизненно важно плавать (как сказал их лечащий врач).
А также лечение и наблюдение, которое необходимо проводить в Московской клинике, то есть каждые 3 месяца нужно с родителем, сопровождающим их, путешествовать на поезде из Петербурга в Москву и обратно. Проезд наши городские власти тоже не оплачивают.
Миша должен быть в начале ноября уже в клинике, билеты надо заказывать уже сейчас.