БП "Сегодня"
Наши подопечные - Тагилаев Рагим
Помочь
5-06-2014, 15:01  2014

Тагилаев Рагим

Родился: 10.08.2007г  в городе Санкт-Петербург
Диагноз: Несовершенный остеогенез

История

"Родился Рагимчик на 2 недели позже срока, переношенным, совсем крошечным и почти без волос, что было для меня удивительно, ведь мой старший сын родился с роскошной шевелюрой. Но больше меня удивили его глаза, вернее его склеры, которые были насыщенного, почти синего цвета. Тогда я еще не знала о страшной болезни, с которой родился мой долгожданный и такой любимый малыш.
Так случилось, что на момент его рождения я осталась одна с девятилетнем сыном. Но меня не пугала эта ситуация, я знала, что справлюсь. По-настоящему я испугалась, когда в возрасте пяти месяцев у Рагимчика произошел перелом левого бедра. Как гром среди ясного неба прозвучали слова доктора в травмпункте: " Перелом левого бедра со смешением ". Я не могла поверить... Нас уложили в больницу, на вытяжение. А дома остался девятилетний сын один... Я буквально разрывалась между детьми. Друзья и знакомые помогали нам чем могли. Спустя некоторое время после снятия гипса, произошел второй перелом и начался настоящий кошмар, до десяти переломов в год: ноги, руки, пальцы, ключицы...'после второго перелома ему и поставили диагноз: " Несовершенный Остеогенез ", с которым я не могла смириться...
Пока мы не приехали в Петербург, на первую операцию, где я окончательно убедилась, что это страшная правда. Позже мне пришлось переехать с детьми в Петербург, так как Рагиму назначили курс капельниц для укрепления костей, на 4 года, по 4 курса в год. Я сняла жилье и осталась здесь, так как в Перми нам никакого лечения не предложили. Рагимчику нужен постоянный уход, соответствующая реабилитация после переломов и операций, плавание в бассейне, санаторно-курортное лечение. Я как могу пытаюсь справиться, работаю, хотя должна находиться с ним все время. Ухожу на работу, когда старший сын приходит со школы и сидит с братом. ( Сейчас каникулы и будет немного полегче ). Осознавать этот факт таким мамам как я, в одиночку воспитывающем детей, очень тяжело. У Рагимчика практически не было детства , бесконечные переломы и гипс, больницы, операции и снова гипс. Впервые он встал на ноги в три года, две недели пытался ходить, но снова произошел перелом... и снова гипс и обездвиженность . Несмотря на боль и страдания, которые он испытал, он веселый и добрый мальчик, жизнерадостный и очень смышленый. Я безумно его люблю и счастлива, что он у меня есть. Очень надеюсь, что с вашей помощью, смогу улучшить качество его жизни и очень прошу помочь нам. В свои шесть с половиной лет Рагим перенес более сорока переломов и восемь операций. Благодаря помощи добрых людей, нам удалось приобрести коляску, провести два курса массажа и начать обследование, которое сейчас необходимо завершить. Ему так же рекомендовано лечение за границей. Нам необходима ваша помощь в борьбе со страшной болезнью, от которой каждый день страдает мой малыш.
С уважением и надеждой Тагилаева М.Г., мама хрустального мальчика. "

ПОМОГЛИ:
- Рагиму помогли с приобретением сложной ортопедической обуви (2 пары),
- прохождением генетического обследования;
- помощь с лекарствами;
- оплата занятий гидрореабилитацией в бассейне;

Рагим стал первоклассником этой осенью! Он так мечтал сесть за парту и ходить в школу как все дети,но его не взяли в школу и посадили на домашнее обучение так как, из-за переломов, он не вставал на ноги почти девять месяцев..Ему по прежнему нужна поездка в Германию. Нам пришел еще один ответ, уже из другой клиники,где выставлен счет сразу и за операцию и за консультацию,это около 3 тысяч евро..Состояние здоровья Рагима сейчас неопределенное,в результате переломов у него снова образовались деформации обеих голеней и врачи предлагают очередную операцию.. Но подобных операций Рагиму было сделано несколько и долгого эффекта они не дают..В отличие от той, которую должны сделать в Германии, и которую рекомендует наш лечащий врач. При ходьбе у Рагима периодически возникает острая боль в ногах и есть большой риск очередного перелома в местах деформаций. Мне пришлось оставить работу, чтобы лучше присматривать за ним,ведь этот год был для него очень тяжелым-девять месяцев в гипсе и теперь ему нужно больше гулять и двигаться. По прежнему остается актуальной другая проблема-поездка в Германию на операцию, которая даст шанс Рагимчику избежать бесконечного множества операций здесь и даст уверенность в том, что он не останется навсегда в инвалидной коляске! Нам очень нужна финансовая помощь для поездки в Германию! Мы просим Вас помочь осуществить Рагимкину мечту! Нужна финансовая помощь

Новости:
Этим летом (ориентировочно с 13 июля по 2 августа 2015 года) Рагим с мамой едет в санаторий Евпатории.
детям с хрупкими костями крайне полезно для здоровья купаться в морской воде. Тем более, в мае Рагиму предстоит операция на ногах, поэтому от дальнейшей реабилитации очень зависит успех лечения.

Новости декабрь 2015:
Благодаря Русфонду, была собрана сумма в 1 млн 45 тыс. 66 рублей на лечение в клинике г.Москвы.
ВИДЕО

Капитан петербургского футбольного клуба "Зенит" Данни исполнил свое обещание в рамках сбора средств на лечение 8-летнего мальчика Рагима и поработал парикмахером в барбершопе на Невском проспекте. Капитан "Зенита" Данни поработал парикмахером

Требуется помощь:
- с оплатой проездных билетов до Москвы, где Рагим проходит лечение в клинике каждые 3 мес.
- с одеждой
- помощь с оплатой занятий по гидрореабилитации (14500 за 10 индивидуальных тренировок) в клубе Fitness Family
- волонтерская помощь
- с покупкой обычной кожаной, хорошей обуви, с оплатой занятий в клубе робототехники - 2900 абонемент месячный
- домашний спортивный комплекс, ( типа шведской стенки для ежедневных занятий дома)